科技日?qǐng)?bào)記者 俞慧友 通訊員 譚戀戀

“我的兒子是血友病患者，他因?yàn)榈玫胶芏嗪眯娜说馁Y助，健康的生活著。我很感恩，但我也沒有別的技能，唯有以志愿者和義工的方式，來回饋社會(huì)和大家。”1月23日，寒冬的長沙，雨一直下。但這一天，又充滿了“陽光”。長沙市慈善總會(huì)、中南大學(xué)湘雅醫(yī)院主辦的“虎年添翼”湖南省重大疾?。ê币姴。┐壬迫霊糇咴L活動(dòng)中，一位73歲的白發(fā)高齡老人陳秋娥，對(duì)科技日?qǐng)?bào)記者說了如此一番發(fā)自肺腑的話。 

陳秋娥是湘雅醫(yī)院病友服務(wù)中心社工，也是一位罕見病患者的母親。2019年，陳秋娥的兒子發(fā)生了一次突發(fā)病情，送入了湘雅醫(yī)院急救。那一次，他們獲得了來自社會(huì)慈善力量的資助，其兒子從險(xiǎn)些成為植物人的危險(xiǎn)境況中搶救了回來。

這樣一縷“愛心陽光”，溫暖老人和她兒子的同時(shí)，也讓老人產(chǎn)生了回報(bào)社會(huì)，“反饋”陽光的想法。

2015年開始，老人開始做社工。為困難患者熬送愛心湯、照顧做手術(shù)的孤兒……日復(fù)一日，累積服務(wù)患者時(shí)長3000多小時(shí)，引導(dǎo)并幫助其他患者救治，為不少患者送去了“一縷陽光”，也讓老人獲得了“最美志愿者”、“湖南好人”、長沙“助人為樂”好人等各種稱號(hào)。

陳秋娥，只是所有愛心人士中的一個(gè)縮影。

“我們是長沙市湘醫(yī)公益慈善服務(wù)中心的志愿者。我們中心主要為因病導(dǎo)致生活經(jīng)濟(jì)困難的罕見病患者，以及重大疾病患者提供援助。這次，我們特別對(duì)長沙市區(qū)及周邊的龐貝病、戈謝病、血友病、發(fā)作性睡病困難患者走訪慰問，送過年物資的同時(shí)，了解記錄他們的身體和生活狀況，鼓勵(lì)他們以積極樂觀的心態(tài)面對(duì)生活?！遍L沙市湘醫(yī)公益慈善服務(wù)中心理事長劉樹松說。

“我們是全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)省級(jí)牽頭單位。這些年，我們很欣喜地看到，在罕見病醫(yī)療上，國家政策進(jìn)一步完善，社會(huì)對(duì)罕見病患者的關(guān)注度和關(guān)心不斷提升，罕見病患者的醫(yī)療保障、就醫(yī)條件、慈善救助等工作也不斷的進(jìn)步和提高?！毕嫜裴t(yī)院副院長陳子華說。 

據(jù)悉，在社會(huì)力量上，以長沙市慈善總會(huì)為例，其從2015年始啟動(dòng)了“特困家庭血友病患者慈善救助”項(xiàng)目，項(xiàng)目已實(shí)施6年。截至去年6月，先后為長沙地區(qū)2505人次血友病患者提供援助788.32萬元。而去年一年，預(yù)估資助總費(fèi)用就將達(dá)到300萬元左右。

與此同時(shí)，記者欣喜地了解到，去年，血友病、多發(fā)性硬化、脊髓性肌萎縮癥（SMA）、戈謝病、法布雷病等7種罕見病治療藥品，被納入了我國醫(yī)保目錄。隨著罕見病藥物研發(fā)、罕見病藥物談判機(jī)制、罕見病藥物納入醫(yī)保目錄等舉措，罕見病患者們的“陽光”變得越來越不罕見。

 “今年，我們準(zhǔn)備為罕見病患提供一些就業(yè)扶持，為他們?nèi)谌肷鐣?huì)，創(chuàng)造更多就業(yè)機(jī)會(huì)，進(jìn)一步減少他們的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。”劉樹松說。

（圖片由受訪者提供）

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